~Bara jag~, ~Men USCH~, ~Tråkigheter~, ~Varför~

Hatar~

PÅ RIKTIGT HATAR Stora S reumatiska sjukdom! Om jag kunde skulle jag ta över den helt. Låte henne slippa Enbrel 1 gång i veckan! Låte henne slippa ha ångest inför varje spruta och känna smärta när vätska går in. Hon lider verkligen. Jag HATAR att det är jag som sticker henne. Jag som ”gör” henne illa. Jag känner mig som ett monster som gör så mot min stora vackra tjej. På torsdag är det planerat att vi ska till Reuma för uppföljning och utvärdering av Enbrel och leder. Men nu återstår det att se om vi är friska till att börja med. Hostar hon eller jag imorgon då måste vi boka om.

Jag blir så himla ledsen och känner mig så elak när jag ger henne sprutan. Jag ser hur hennes muskler spänns, kroppen blir som en fiolsträng, hon kniper ihop ögonen, och många gånger efteråt springer hon in på toa och gråter.

Jag kan aldrig förstå vad hon genomlider. Jag har inte den minsta susning om hur det är att leva med reumatism. Jag vet vad kronisk värk är, med tanke på diskbråcket, men jag vet inte alls hur det är att ha ont i lilltå, käken, fingrar, underarmar och i stort sett alla leder… Jag kan aldrig fatt den biten. Därför hatar jag att ge henne medicinen. Jag hatar att göra mitt barn ledset och besviket. Jag avskyr att orsaka henne smärta.

Jag hatar Reumatism!

~Bara jag~, ~Men USCH~, ~Tråkigheter~, ~Varför~

Hatar~

PÅ RIKTIGT HATAR Stora S reumatiska sjukdom! Om jag kunde skulle jag ta över den helt. Låte henne slippa Enbrel 1 gång i veckan! Låte henne slippa ha ångest inför varje spruta och känna smärta när vätska går in. Hon lider verkligen. Jag HATAR att det är jag som sticker henne. Jag som ”gör” henne illa. Jag känner mig som ett monster som gör så mot min stora vackra tjej. På torsdag är det planerat att vi ska till Reuma för uppföljning och utvärdering av Enbrel och leder. Men nu återstår det att se om vi är friska till att börja med. Hostar hon eller jag imorgon då måste vi boka om.

Jag blir så himla ledsen och känner mig så elak när jag ger henne sprutan. Jag ser hur hennes muskler spänns, kroppen blir som en fiolsträng, hon kniper ihop ögonen, och många gånger efteråt springer hon in på toa och gråter.

Jag kan aldrig förstå vad hon genomlider. Jag har inte den minsta susning om hur det är att leva med reumatism. Jag vet vad kronisk värk är, med tanke på diskbråcket, men jag vet inte alls hur det är att ha ont i lilltå, käken, fingrar, underarmar och i stort sett alla leder… Jag kan aldrig fatt den biten. Därför hatar jag att ge henne medicinen. Jag hatar att göra mitt barn ledset och besviket. Jag avskyr att orsaka henne smärta.

Jag hatar Reumatism!

~Bara jag~, ~Känslan idag~

Sakta mot det ”friskare”~

Både jag och Stora S ligger hemma förkylda. Vi snorar, harklar, hostar och mår nog allmänt rätt pissigt.

Fick veta av R att han ska med M till landet i helgen. Blev lite förvånad men samtidigt bryr jag mig inte faktiskt. Han får göra som han vill. Är landet dit han vill åka så inga problem för mig. Jag är van att ta hand om allt hemma så jag känner ingen speciell oro eller ångest för det. Kanske liiite, då jag är förkyld. Men han har aldrig brytt sig speciellt mycket innan när jag är sjuk, så varför börja nu?

Jag väljer mig, och tänker på vad som blir bäst och roligast för mig & barnen.

Idag, trots hosta och snuva och värk i kroppen, lyckades jag dra fram dammsugarn och fräschade till hemmet lite snabbt. Sen hade jag bokat tvättstugan 14-18, sååå skönt när det blir tvättat och torrt alltihop. Nu var det bara 1 veckas tvätt så det blev bara 4 maskiner kläder och 3 med 60 graders tvätt. Satte upp ny tid till på söndag.

Efter tvättstugan var jag helt slut. Men hunden ska ju ut, så Sara o jag tog det. Sen har jag legat på soffan och hostat.

Fick återigen ett mindre roligt samtal från N’s rektor. Jag hoppas bara att han kan ”tagga ner” med allt och landa i sig själv, hitta tryggheten i skolan och i hjärta och knopp. Jag vill honom så väl, men ibland vet jag verkligen inte hur jag ska gå till väga. Hela tiden maler tankarna ~

”Tänk om jag fått mera uppbackning med regler för flera år sedan… Hade det varit annorlunda nu då?”

Fortsätt läsa ”Sakta mot det ”friskare”~”
~Känslan idag~

Sjukdomar kommer &… kommer~

Kan knappast skriva ”går” eftersom det känns just nu som att sjukdomarna endast kommer. Trodde M var på väg att bli bra och att han skulle kunna gå till skolan idag. Men så har han ont i halsen. Säger han, och jag måste tro honom. Lilla S är fortfarande dålig i magen och imorse hörde jag det vidriga ljudet av ”krupp” i hans luftrör när han hostar. Så något ”värre” är på G hos honom.

Hoppas innerligt att E klara sig. Att hon inte blir sjuk hon med. Jag har fått samma mage som Lilla S, men annars mår jag bra. Spelar ingen roll egentligen vad Jag har, vabbar ändå.

Just nu sitter M och jag och tittar på Guardians of the Galaxy på tv. Vi älskar GROOT och Rocket! Sen är väl ”humorn” i filmen mer anpassad för mig, men den humorn som syns är ju hysteriskt rolig. Som när Rocket legat o sovit och reser sig och är helt PLATT på kinden i pälsen. M höll på att skratta ”på sig”..

Morgonen var relativt bra idag. E bråkade bara i ca 20 minuter om att vägra leggings/strumpbyxor till en kort jeanskjol. Hon skulle gå i endast kjol och strumpor när det regna ute. Tillslut fick jag på henne kläder, men hann såklart bli sena ändå.

Påklädd efter 20 minuters bråk.

Självklart blir det ännu mera bråk då R hämtar och låter barnen gå hem från dagis i det de har på sig just då. Oftast är det lite bättre väder på eftermiddagarna och han lämnat då mössa, vantar, stövlar, utebyxor & jacka kvar. Så på morgonen ska jag lyckas hitta en ”hel” garderob att lämna barnen i. Så vansinnigt trött på det! Därför fotade jag barnet idag så jag kan skicka bild på vad hon har på sig så kan han förhoppningsvis ta med en full garderob hem.

Nu tog orden slut och tankarna går omlott.

Ha det!

~Familjen~, ~Hysteriskt~, ~Känslan idag~, ~Men USCH~, ~Tråkigheter~

Varför? Varför alltid just hon~

Min stackars unge. Min stora vackra flicka, som kämpat sig hela sitt liv. Hon är bara 17 år (den 21/4) och hon har fan haft så många motgångar i sitt korta liv och hon förtjänar fan att bara få må bra och få bra besked. Humiran… Denna magiska medicin som vi tjatade om i flera år innan hon äntligen fick ett biologiskt läkemedel. Nu har hennes kropp bildat antikroppar mot Humiran!! Så den funkar inte på henne.. Hennes vilopuls ligger på 109-120 och är alldeles för hög för hennes lilla kropp och hjärta.

Nu ringde Reumatologen och berättade om antikropparna. Nu blir det ett medicinburksfabrik.. igen.. Nya sprutor som nu ska tas varje vecka istället för varannan. Sprutor, som tack o lov, innehåller biologiskt läkemedel, men i starkare form och som ska angripa den molekylen o Saras kropp som behöver bekämpas, samt som även kan gå ”förbi” antikropparna. Dessa nya sprutor kan även svida när hon fått den.

Nu förstår läkarna varför hon inte mår bra i kroppen när hon självskattar sig.. Men de har typ kliat sig i huvudet och inte förstått varför, då Humiran ska få hennes leder att må bra.. Men, såklart, bygger hennes kropp en jävla antikropp som slukar Humiran så den inte kan arbeta aktivt i henne. Varför inte? Varför jävla inte lixom…?

Kan hon inte bara få må helt 100? Som andra friska glada hormonstinna 17 åringar? Nä, hon ska alltid behöva kämpa emot ALLA odds jämt.. Inget får någonsin bara vara bra.. Skulle vara glad om hon någongång kunde få 50% så bra som andra i hennes ålder bara några veckor om året.. Jösses vad jag önskar att jag fick ta över hela din inre kamp. Bara bära dig i min famn och ta emot alla smällar åt dig. Mitt hjärta brister.. Jag sitter och gråter. Min dotter bara sväljer allt och säger inget. Det är när hon blir tyst som jag vet att det tar henne hårt.. Tystnade från Sara är det värsta som finns..

Helvetes jävla skit Reumatism!

Varför var du tvungen att angripa mitt barn? Varför förpestar du och gör hennes leder sjuka? Varför kan du inte bara dra ÅT Helvete och låta hennes mediciner få göra sitt jobb, varför bygger du upp ett eget skydd i hennes kropp när hon gör allt för att bekämpa dig??? Jag hatar Dig! Jag hatar dig din jävla reumatism!!!!

~Bara jag~, ~Helt Galet~

Scary….~

Har velat och tvekat sååååå länge. Men idag blev dagen då jag gjorde det! Jag kastar mig ut i något helt okänt och ser vad det leder till.

Anledningen till att jag velat och tvekat är min ålder… Tyckt att jag varit för gammal för att fortsätta med utbildning. Men samtidigt har jag en dröm om att arbeta inom Kvinnovård i framtiden, och då vill jag inte ”bara” vara Undersköterska! Jag vill ha mera ansvar, jag vill kunna räkna ut och blanda antibiotika, ge rätt mängd insulin osv. Jag vill VETA mera och KUNNA mera! Jag vill kunna svara på frågor och arbeta på ett annat sätt i ett patientnära arbete.

Sen är mina absolut favorit Sjuksköterskor på jobbet De som varit Undersköterskor innan de blev SSK. De har ett annorlunda synsätt när det gäller Team-arbete. De vet hur en Usk kan ha det och hjälper gärna till med alla moment kring patienterna. Säger inte att alla är så, inte heller att alla som direkt blivit SSK är mindre hjälpsamma. Men, det märks en viss skillnad.

Jag slängde iaf iväg en ansökan nu. Eller 2… Och hoppas få börja min SSK utbildning i Höst. Då är det ytterligare 3 år i skolbänken, men det kommer det vara så värt. Jag kommer en bra bit närmare mitt mål och jag vet att när jag verkligen vill något så är jag beredd att arbeta hårt för att nå mitt mål!

Just nu är vi många i familjen som har snuva & hosta och halsont. Det är såklart jag och Ebba & Sigge. Vi går ut på en promenad om dagen, men inte mer än så. Vi hänger inte i lekparker, går inte ut och handlar.. Barnen får lite extra frisk luft på promenad och sen hem. Det lilla de får under den lilla utevistelsen slår ut som totalt. Antingen somnar båda inom 30 minuter när vi kommer in, eller iaf minst ena. Jag har hosta som jävlas och ont i huvudet. Hostan är svinjobbigt. Ska gå och ta lite hostmedicin och förhoppningsvis så får jag vila lite i luftrören ett par timmar..

Jaja, en kortare blogg blev det idag, bara för att hålla den vid liv.

Längtar så efter att det ska hittas något vaccin/medicin som kan bromsa upp Covid-19 som bidrar till att vi kanske kan få lite goda förhoppningar om framtiden. Det här äckliga viruset 🦠 tar ju död på all glädje och bara ökar i sin framfart med den konstanta smittspridningen. Men att något som kan bota/mildra tror jag knappast kommer… Då borde det ju funnits det redan då SARS & MERS härjade.. Nä, fy, tror det är en stor utrensning bland människor i hela världen. Så fruktansvärt! Hoppas och önskar och vill tro att människor istället gör sitt yttersta för att förhindra smittspridning bland människor och i samhällen. Det är trots allt vi individer som har det största och yttersta ansvaret för att minimera flera dödsfall.

Ha det fint!

~Bara jag~, ~Helt Galet~, ~Hysteriskt~

Snälla människa~

Sverige är i en väldigt tumult och annorlunda tid.

Corona, covid-19 har verkligen satt hela Sverige i en stor prövning. Man har nu kommit fram till att Corona-viruset är LUFTBURET! Detta innebär en större och lättare smittspridning! Våra riskgrupper behöver skyddas.

Varför är det typ ingen som förstår att Corona kan hos vissa människor ge typ inga symtom och hos andra ge väldigt allvarliga symtom!? Är det verkligen ingen människa som följer presskonferenser osv?

Är Man Det Minsta Förkyld= STANNA HEMMA! Gå inte ut, gå inte o handla, skit i alla onödiga skönhetsbehandlingar, strunta i att fika med en kompis. STANNA HEMMA!

Det är inte bara DEJ det handlar om. Vill du vara en bra och fin medmänniska så stanna hemma. Kan du inte gå till jobbet, ska du heller inte gå utanför ditt hem för andra onödiga saker. Hjälp till genom att ta ditt ansvar.

Mitt ena barn har en vilopuls på 120 slag i minuten. Skulle jag dra hem Corona så vågar jag knappt tänka på hur det skulle kunna drabba henne. När jag arbetar tänker jag alltid ett steg extra i hur jag skyddar mig för att inte dra hem någon smitta. När jag är ledig håller jag mig hemma. Ut med hunden men inga andra ONÖDIGA sociala kontakter. Jag värnar om mina barns liv och mina grannars och medmänniskors.

Så snälla människor! Stanna hemma. Är ni sjuka, stanna hemma! Kan du inte jobba pga förkylningssymtom= stanna hemma. Sluta lek med människors liv! Det krävs så lite av Dej för att kunna bidra till så mycket för andra.

Så less på människors egoism som gör att människor faktiskt dör!

STANNA FÖR FAN HEMMA!! TA DEN HÄR KRITISKA PERIODEN PÅ ALLVAR. OM NÅGRA MÅNADER KANSKE DET ÄR ÖVER. LÅT TIDEN HA SIN GÅNG OCH HJÄLP TILL GENOM ATT FÖLJA RIKTLINJERNA. GÖR DU DET, alltså följer dom, då är du en hjälte i mina och mångas ögon!

Tack!

~Bara jag~, ~Familjen~, ~Helt Galet~, ~Hysteriskt~, ~Men USCH~, ~Tråkigheter~

Sjuka~

Nu är jag trött på att vara just trött och sjuk. Jag är så mega less på mina barn som är sjuka då de tyvärr inte har förstånd att vara ”hängiga, medtagna, trötta och lite lugna”.. Utan E & S är emellanåt UPPE I TAKET och röjer. Ebba får dock en sjukt jobbig hosta när hon varit igång 10 minuter, så när hon inte längre kan fara runt längs väggar tak & golv, så hostar hon frenetiskt och blir skitförbannad på hostan och då lägger hon till ett hysteriskt ”gris tjut” som gör att jag kryper ur mitt eget skinn. Sigge älskar att provocera. Han är inne i en period av ren och skär 3 års trotts & hans dagar går ut på att reta gallfeber på mig, på pappa, på syskonen, på stackars lilla hunden. Han kan ta en tidning, slita den i småbitar och strö i hela lägenheten.. Han tar tofflorna från hallen och kastar mot fönstren så att blommor och lampskärmar flyger. Han tar SKORNA i hallen och ställer på rad.. Rad inne på toaletten, rad inne på golvet i deras rum, rad innanför ytterdörren!!! Fast vi har en stor jävla skohylla så ska den gapa tom!!!!

Saras gymnasieskola har stängt. Den har gått i karantän. Men de har en väldigt bra plan för att få hemstudierna att fungera. Redan när skolan vanligtvis börjar så ska eleverna logga in på sina datorer där de sen har en ”gruppchatt” med läraren. Så just nu läser hon svenska. Framför datorn. I sitt rum. Med mentor och klasskompisar. Riktigt bra planering som faktiskt kommer att fungera.

Tror inte att Noels skola kommer att kunna få till det lika bra med skolarbeten på distans som Gymnasierna. Där gäller det att vi, föräldrar, måste hjälpa och stötta och se till att barnen i mellanstadiet sköter sina uppgifter. Men men, än har inte låg-mellan-högstadierna stängt.

Jag har fortfarande ont i kroppen, ont i halsen, hosta och är så jävla trött 24/7.. Och jag längtar till jobbet. Jag längtar tillbaka till den sociala kontakten. Att få prata med vuxna människor (i alla olika nivåer av ”vuxenhet”) att skratta, få hjälpa och stödja en annan människa, få lugna och trösta, få vara uppskattad.

Jag saknar min lilla AsianCrazyCatWomen- Linda! Så jävla mycket! Saknar ditt leende, din glädje, din pyttelilla mini kropp, din perfekta mage som bajsar konstant, din alldeles underbara HUMOR som verkligen är exakt som min. Din kunskap och ditt sätt att ta hand om patienter. JAG SAKNAR DEJ!!! For Fuck Sake!

Jag saknar min mamma!!!! Som jag inte kan träffa alls just nu. Annars brukar vi iaf ses 1 gång i veckan.. Nu har hon varit och handlat mat åt oss och lämnat utanför dörren. Hon ringer varje dag för att kolla hur vi mår, men det är ju inte samma sak. Jag vill krama min mamma. Jag vill skratta med henne. Ja, jag saknar mamma så mycket! Min fina lilla mamma.

Min Spättan!!! Vi brukar oxå kunna dejta en gång i veckan, beroende på hur mitt schema ser ut. Men nu kommer vi inte kunna ses på några veckor. Hon är en sån där som tillhör ”riskgruppen” hon har astma & allergier, väldigt känsliga lungor, får lätt lunginflammation eller halsfluss, så jag vill ”inte” träffa henne pga det. Sen är hennes föräldrar multisjuka och jag ser hellre att hon kan kolla till dom än att riskera att dejta mig och dra på sig något som går över till både henne själv och dom.

Ja.. Jag saknar mitt vanliga liv! Allt det här vanliga som att åka till jobbet, gå och handla, åka o storhandla, kunna hälsa på grannar utomhus osv. Jag tar alltid hunden efter maten. Då får jag möjlighet att gå ut, själv, i luften, och njuta av lite blåst och friskluft. Men det är det enda jag går ut. Jag vet ju inte vad jag när på. Är det en vanlig förkylning? Är det en snäll form av COVID? Jag vet inte, eftersom Sverige valt bort att ta prover på människor. För att de inte vill att STAPELN på smittade ska fortsätta stiga. Istället så struntar vi i att ta prover, stapeln går ner, Sveriges befolkning luras in i en falsk trygghet om att antalet smittade i Sverige inte alls är särskilt hög. Detta är rent vansinne. Det är att leka med människors liv och hälsa! Jag har en kollega som blivit så otroligt dålig. Hon har åkt ut och in på sjukhus, med feber, extraslag på hjärtat, ledvärk mm, men sjukvården vägrar testa henne för Corona! För att det är för dyrt. Hon kostar för mycket pengar om hon läggs in, hon som under flera veckor knappt fått i sig näring, fått diagnos på diagnos, och nu även fått TJATA till sig en lungröntgen som visar på lunginflammation.. Ändå blir hon inte testad. Ändå blir hon inte inlagd för observation. Hon, som dessutom, är vårdpersonal. Skulle hon haft minimala symptom och istället gått och arbetat hade Hon fört viruset vidare till våra akut sjuka på avdelningen. Och personal. Och De kanske skulle få de symptomen Hon nu idag faktiskt har… Fattar ni hur sjukt lilla Landet Lagom Är?????

Så snälla Regering! Snälla Folkhälsomyndigheten! Snälla Socialstyrelsen! Börja berätta sanningen och sluta upp att lura folk. Börja ta prover igen, låt de med uppenbara jobbiga symptom få en plats på sjukhus och övervakning.

Så, nu har jag skrivit av mig för idag. Nu ska jag fortsätta titta på Trassel med Ebba & Sigge. Fortsätta vårt fantastiskt roliga liv i isolering.

Ta hand om Er!

Fokus ligger mycket på handhygienen, men glöm inte bort att det är de sociala kontakterna som behöver MINSKAS! Undvik att träffa vänner. Undvik folksamlingar! Undvik buss och tåg i den mån det går. Minst symptom på förkylning innebär enorma risker för äldre och riskgrupper. Så ta Ditt Ansvar! Var en Bra Medmänniska. Håll ditt avstånd!

Puss puss Divan 💋

~Bara jag~, ~Dagligt~, ~Känslan idag~

Februari 2020~

Dags att rensa huvudet lite.. Det har varit så många läkarbesök och bokade tider överallt de senaste tre dagarna. Mina tre lediga dagar jag haft! Inte en sekund av vila eller återhämtning, vilket den lediga tiden egentligen ska bestå av.

Sara är nu insatt på ELVANSE för sina ADD-symtom. Började i fredags för en vecka sen & på måndag ska det följas upp med blodtryck och puls kontroll på Bumm. I tisdags var jag med henne till folktandvården för att begära en prövning för tandställning till ”specialisten”. Nu ska den sk specialisten sitta och bestämma om hon kan få det beviljat och underlaget denna person ska bestämma det utifrån är 3 fotade bilder på Saras tänder/mun & via 2 rader text den hennes tandläkare.

Nu har vi ju inte fått svar ännu om det blir avslag eller ej, men redan nu är jag förbannad över att någon som aldrig träffat Sara, pratat med henne, fått höra hur hon mår psykiskt av sina sneda framtänder, ska avgöra om hon ska få hjälp med tandställning eller inte…!

I onsdags var det ett annat bokat besök och efter det åkte jag och var med Max i hans skola. Det finns vissa saker han säger som får mig att ”hajja” till och känner att något inte står helt rätt till i skolans miljö. Självklart var typ 20 elever i hans klass sjuka just denna dag och jag fick inte riktigt den inblicken jag ville ha. Så ska ta en dag längre fram i vår och vara med en heldag då.

Max ritar

Igår, torsdag var det dags för halvårskontroll på Reumatologen på ALB Solna karolinska. Ny läkare, kanske den hon ska ha nu några tillfällen framöver. Mycket noggrann läkare, hon läste på ordentligt och jag verkligen grundlig i att lära känna Sara och få veta hur hon mått/mår och vad som ska kollas extra osv. Nya remisser till Olmed, nya prover för att kolla TSH, prover för Humira, prover för att se om Saras kropp motarbetar Humiran. Fick rådet att boka tid på Gyn ganska omgående, för att hennes mensvärk inte alls är ”normal”.. Alltid massa ”nya” saker som tillkommer känns det som, aldrig att vi går dit och bara ”allt är toppen, inga konstigheter, ses om ett halvår”… Det händer lixom aldrig..

Idag har Sigge feber. Såklart! Så nu är jag ”ledig” men hemma med sjukt barn. Helgen är det inga jobbpass inbokade, utan ”ledig helg” med alla barn hemma och sjuka barn bland dom! Känner mig lite sliten faktiskt! Eller inte sliten, men trött. Vill verkligen få möjlighet att VILA. Sova några extra timmar och bara njuta av tystnad och lugn. Kunna ligga på rygg i soffan, stänga av teven, stänga av ljud och vibration på telefon och höra absolut ingenting.

Jaja, vem är jag att gnälla egentligen! Finns de som har det betydligt värre men som inte klagar för det. Bara att tänka positivt och köra på… Rakt in i kaklet bara.

Tack för att Du kika förbi!

Puss puss Divan