~Bara jag~, ~Men USCH~, ~Tråkigheter~, ~Varför~

Hatar~

PÅ RIKTIGT HATAR Stora S reumatiska sjukdom! Om jag kunde skulle jag ta över den helt. Låte henne slippa Enbrel 1 gång i veckan! Låte henne slippa ha ångest inför varje spruta och känna smärta när vätska går in. Hon lider verkligen. Jag HATAR att det är jag som sticker henne. Jag som ”gör” henne illa. Jag känner mig som ett monster som gör så mot min stora vackra tjej. På torsdag är det planerat att vi ska till Reuma för uppföljning och utvärdering av Enbrel och leder. Men nu återstår det att se om vi är friska till att börja med. Hostar hon eller jag imorgon då måste vi boka om.

Jag blir så himla ledsen och känner mig så elak när jag ger henne sprutan. Jag ser hur hennes muskler spänns, kroppen blir som en fiolsträng, hon kniper ihop ögonen, och många gånger efteråt springer hon in på toa och gråter.

Jag kan aldrig förstå vad hon genomlider. Jag har inte den minsta susning om hur det är att leva med reumatism. Jag vet vad kronisk värk är, med tanke på diskbråcket, men jag vet inte alls hur det är att ha ont i lilltå, käken, fingrar, underarmar och i stort sett alla leder… Jag kan aldrig fatt den biten. Därför hatar jag att ge henne medicinen. Jag hatar att göra mitt barn ledset och besviket. Jag avskyr att orsaka henne smärta.

Jag hatar Reumatism!

~Bara jag~, ~Men USCH~, ~Tråkigheter~, ~Varför~

Hatar~

PÅ RIKTIGT HATAR Stora S reumatiska sjukdom! Om jag kunde skulle jag ta över den helt. Låte henne slippa Enbrel 1 gång i veckan! Låte henne slippa ha ångest inför varje spruta och känna smärta när vätska går in. Hon lider verkligen. Jag HATAR att det är jag som sticker henne. Jag som ”gör” henne illa. Jag känner mig som ett monster som gör så mot min stora vackra tjej. På torsdag är det planerat att vi ska till Reuma för uppföljning och utvärdering av Enbrel och leder. Men nu återstår det att se om vi är friska till att börja med. Hostar hon eller jag imorgon då måste vi boka om.

Jag blir så himla ledsen och känner mig så elak när jag ger henne sprutan. Jag ser hur hennes muskler spänns, kroppen blir som en fiolsträng, hon kniper ihop ögonen, och många gånger efteråt springer hon in på toa och gråter.

Jag kan aldrig förstå vad hon genomlider. Jag har inte den minsta susning om hur det är att leva med reumatism. Jag vet vad kronisk värk är, med tanke på diskbråcket, men jag vet inte alls hur det är att ha ont i lilltå, käken, fingrar, underarmar och i stort sett alla leder… Jag kan aldrig fatt den biten. Därför hatar jag att ge henne medicinen. Jag hatar att göra mitt barn ledset och besviket. Jag avskyr att orsaka henne smärta.

Jag hatar Reumatism!

~Bara jag~, ~Men USCH~, ~Tråkigheter~, ~Varför~

Hatar~

PÅ RIKTIGT HATAR Stora S reumatiska sjukdom! Om jag kunde skulle jag ta över den helt. Låte henne slippa Enbrel 1 gång i veckan! Låte henne slippa ha ångest inför varje spruta och känna smärta när vätska går in. Hon lider verkligen. Jag HATAR att det är jag som sticker henne. Jag som ”gör” henne illa. Jag känner mig som ett monster som gör så mot min stora vackra tjej. På torsdag är det planerat att vi ska till Reuma för uppföljning och utvärdering av Enbrel och leder. Men nu återstår det att se om vi är friska till att börja med. Hostar hon eller jag imorgon då måste vi boka om.

Jag blir så himla ledsen och känner mig så elak när jag ger henne sprutan. Jag ser hur hennes muskler spänns, kroppen blir som en fiolsträng, hon kniper ihop ögonen, och många gånger efteråt springer hon in på toa och gråter.

Jag kan aldrig förstå vad hon genomlider. Jag har inte den minsta susning om hur det är att leva med reumatism. Jag vet vad kronisk värk är, med tanke på diskbråcket, men jag vet inte alls hur det är att ha ont i lilltå, käken, fingrar, underarmar och i stort sett alla leder… Jag kan aldrig fatt den biten. Därför hatar jag att ge henne medicinen. Jag hatar att göra mitt barn ledset och besviket. Jag avskyr att orsaka henne smärta.

Jag hatar Reumatism!

~Bara jag~, ~Men USCH~, ~Tråkigheter~, ~Varför~

Hatar~

PÅ RIKTIGT HATAR Stora S reumatiska sjukdom! Om jag kunde skulle jag ta över den helt. Låte henne slippa Enbrel 1 gång i veckan! Låte henne slippa ha ångest inför varje spruta och känna smärta när vätska går in. Hon lider verkligen. Jag HATAR att det är jag som sticker henne. Jag som ”gör” henne illa. Jag känner mig som ett monster som gör så mot min stora vackra tjej. På torsdag är det planerat att vi ska till Reuma för uppföljning och utvärdering av Enbrel och leder. Men nu återstår det att se om vi är friska till att börja med. Hostar hon eller jag imorgon då måste vi boka om.

Jag blir så himla ledsen och känner mig så elak när jag ger henne sprutan. Jag ser hur hennes muskler spänns, kroppen blir som en fiolsträng, hon kniper ihop ögonen, och många gånger efteråt springer hon in på toa och gråter.

Jag kan aldrig förstå vad hon genomlider. Jag har inte den minsta susning om hur det är att leva med reumatism. Jag vet vad kronisk värk är, med tanke på diskbråcket, men jag vet inte alls hur det är att ha ont i lilltå, käken, fingrar, underarmar och i stort sett alla leder… Jag kan aldrig fatt den biten. Därför hatar jag att ge henne medicinen. Jag hatar att göra mitt barn ledset och besviket. Jag avskyr att orsaka henne smärta.

Jag hatar Reumatism!

~Bara jag~, ~Känslan idag~

Sakta mot det ”friskare”~

Både jag och Stora S ligger hemma förkylda. Vi snorar, harklar, hostar och mår nog allmänt rätt pissigt.

Fick veta av R att han ska med M till landet i helgen. Blev lite förvånad men samtidigt bryr jag mig inte faktiskt. Han får göra som han vill. Är landet dit han vill åka så inga problem för mig. Jag är van att ta hand om allt hemma så jag känner ingen speciell oro eller ångest för det. Kanske liiite, då jag är förkyld. Men han har aldrig brytt sig speciellt mycket innan när jag är sjuk, så varför börja nu?

Jag väljer mig, och tänker på vad som blir bäst och roligast för mig & barnen.

Idag, trots hosta och snuva och värk i kroppen, lyckades jag dra fram dammsugarn och fräschade till hemmet lite snabbt. Sen hade jag bokat tvättstugan 14-18, sååå skönt när det blir tvättat och torrt alltihop. Nu var det bara 1 veckas tvätt så det blev bara 4 maskiner kläder och 3 med 60 graders tvätt. Satte upp ny tid till på söndag.

Efter tvättstugan var jag helt slut. Men hunden ska ju ut, så Sara o jag tog det. Sen har jag legat på soffan och hostat.

Fick återigen ett mindre roligt samtal från N’s rektor. Jag hoppas bara att han kan ”tagga ner” med allt och landa i sig själv, hitta tryggheten i skolan och i hjärta och knopp. Jag vill honom så väl, men ibland vet jag verkligen inte hur jag ska gå till väga. Hela tiden maler tankarna ~

”Tänk om jag fått mera uppbackning med regler för flera år sedan… Hade det varit annorlunda nu då?”

Fortsätt läsa ”Sakta mot det ”friskare”~”
~Känslan idag~

Sjukdomar kommer &… kommer~

Kan knappast skriva ”går” eftersom det känns just nu som att sjukdomarna endast kommer. Trodde M var på väg att bli bra och att han skulle kunna gå till skolan idag. Men så har han ont i halsen. Säger han, och jag måste tro honom. Lilla S är fortfarande dålig i magen och imorse hörde jag det vidriga ljudet av ”krupp” i hans luftrör när han hostar. Så något ”värre” är på G hos honom.

Hoppas innerligt att E klara sig. Att hon inte blir sjuk hon med. Jag har fått samma mage som Lilla S, men annars mår jag bra. Spelar ingen roll egentligen vad Jag har, vabbar ändå.

Just nu sitter M och jag och tittar på Guardians of the Galaxy på tv. Vi älskar GROOT och Rocket! Sen är väl ”humorn” i filmen mer anpassad för mig, men den humorn som syns är ju hysteriskt rolig. Som när Rocket legat o sovit och reser sig och är helt PLATT på kinden i pälsen. M höll på att skratta ”på sig”..

Morgonen var relativt bra idag. E bråkade bara i ca 20 minuter om att vägra leggings/strumpbyxor till en kort jeanskjol. Hon skulle gå i endast kjol och strumpor när det regna ute. Tillslut fick jag på henne kläder, men hann såklart bli sena ändå.

Påklädd efter 20 minuters bråk.

Självklart blir det ännu mera bråk då R hämtar och låter barnen gå hem från dagis i det de har på sig just då. Oftast är det lite bättre väder på eftermiddagarna och han lämnat då mössa, vantar, stövlar, utebyxor & jacka kvar. Så på morgonen ska jag lyckas hitta en ”hel” garderob att lämna barnen i. Så vansinnigt trött på det! Därför fotade jag barnet idag så jag kan skicka bild på vad hon har på sig så kan han förhoppningsvis ta med en full garderob hem.

Nu tog orden slut och tankarna går omlott.

Ha det!

~Känslan idag~

Lilla snigel akta dig~

Bästa jag kunde komma på att skriva just nu. Lämning av 3 små troll gick förvånansvärt okej idag. M blev bara 2 minuter sen, E var den som gömde sig under Ssäng och vägrade komma fram för att jag bad henne ta på en kofta, och så råkade jag ifrågasätta hennes klädval, korta shorts och kortärmat, och då förstörde jag hela hennes morgon så hittade henne tillslut under sängen. ”Dumma mamma”, att jag aldrig lär mig 🤦🏻‍♀️

Men ändå, förvånansvärt bra!

N kom iväg ganska bra, tog sin medicin, och Stora S sköter sig ju själv. Så nu sitter jag här, i tystnaden, med en kopp kaffe och bara släpper på allt. Bara andas. Försöker fokusera, men det går inte. Jag ska nog bara släppa på alla krav idag och bara glida med. Låta dagen blir som den blir och vara nöjd så. Jobbar kväll på ”Det sjuka Huset” och det ska bli skönt. Åka hemifrån och bara vara ”Jojo på jobbet”. Lägga all min fokus på andra i behov av mitt stöd, det är precis vad jag vill göra ikväll.

Jobbar dag på fredag! Fy farao, säger jag bara!! Hur kunde jag lägga DAG på schemat? Jag som verkligen avskyr dagpass!! Ska se om någon av de som verkligen vill jobba dag kan tänka sig att byta! Det är ju köer till jobbet vid den tiden, bläää! Nä, Dag passar inte mig.

Nu ska jag dricka mitt kaffe, innan det ska duschas.

Önskar alla en fantastisk höstdag!

Puss kram Ses

~Bara jag~, ~Känslan idag~

Sakta framåt~

Eller bakåt, just nu är allt bara kaos i mitt huvud. Känner att det är mycket nu. Jag längtar till att få ledigt, på riktigt, med barnen. Att orka ge mera av mig själv. Just nu är jag inte en fullt presterande mamma eller människa.

Det är så mycket, jag ska bli helt frisk så jag kan jobba. Längtar dit kan jag säga.. Jag hjälper mamma så mycket jag kan, med att handla, eller jag gör det när hon ringer såklart. Men det blir mycket. Det är ganska mycket på en gång.

Jag är trött. Jag är pigg. Jag sover och sover men är ändå trött. Min man är allmänt tjurskallig och ganska tråkig för tillfället. Har en taskig attityd, och känns inte alls kul. Men han är oxå trött. Det vet jag. Jobbet tär, han längtar efter ledigt han med. Barnen är aldrig trötta. Inte de tre yngsta. De är pigga tills dess att ögon slår igen och direkt de öppnar dom på morgonen är energin på topp. Jag är inte ens i närheten av vad de orkar. Ändå kämpar jag med att hinna med alla deras behov, hundens behov, att vila och ta hand om mig själv, att röra på mig för att kanske få en bättre omfördelning i knoppen av att bli ”bra” trött och att bli ”bättre” pigg när jag är vaken.

Det är säkert bara en ”pre-semester” svacka, men usch vad jag bara vill stoppa tiden, frysa allt och alla runt om mig så jag bara kan ”lalla” på i min egen takt.

Alltså hur coolt vore det inte att kunna göra så? Det är ju den bästa superkraften någonsin!

Nu ska jag poppa popcorn innan jag ska dejta Mr John Blund! Förhoppningsvis, om han inte hoppar över mig inatt..

Puss på Er!

Var försiktiga! Tänk först en extra gång ALLTID!

~Bara jag~

Träningspepp och sjukdomar~

Ingen bra kombo alls?

Men, eftersom jag inte vill att viruset helt ska ”äga” mina lungor, så rör jag på mig så passa att alveolerna iaf får arbeta lite med att ta in och ge ut syre. De får helt enkelt lite ”underhållsarbete” i en pissigt tråkig period.

Igår sjukskrevs jag en vecka. Jag tror att viruset börjar ge med sig, även om det går sjukt långsamt, men jag känner ett hopp till att den här veckan är den veckan då det vänder! Längtar tillbaka till jobbet så jaga blir knäpp. Saknar mina arbetsuppgifter och kollegor! Längtar efter att få vara lite social med vuxna igen. Så, nog om virus och sånt, nu räcker det för idag!!

Noel åkte iväg på sin klassresa idag. De ska åka till Adventura på Barnens Ö, ha aktiviteter, äventyrsutmaningar, paddla kanot, grilla, umgås och övernatta. R åkte med som klass-pappa. Sammanlagt är det 6 pappor med och deras Lärare. Lite kul att det är endast pappor som åker tycker jag. Jag var först planerad att åka, men som Du läst ovanför redan, så går inte det. Jag hoppas att de får riktigt roligt och att de får fina minnen för livet! De har kämpat så hårt sista året att få ihop en bra klasskassa, hade det funnits ett åtagande redan från årskurs 4 så hade de säkert haft minst det dubbla och kunnat göra en längre resa ihop, men alla barnen är så glada att de ändå fick ihop till Adventura. Tänk att Noel börjar högstadiet efter sommarlovet 🙈 Alltså, hur gick det till??

Så idag är jag ”gräsänka” med 4 barn. Ska ta mig ut på en promenad vid 15 så kan jag hämta Max, Ebba & Sigge vid 16 tiden. Kanske stanna ute en stund så att de får springa av sig och bli härligt trötta till kvällen. Tänkte ställa mig och förbereda middagen om någon timme, så har jag mera tid till att umgås med mina tre små trollungar ikväll! Lite mysigt är det när vi föräldrar delar på oss. Jag får möjlighet att göra allt på mitt sätt, utan att bli störd eller att R ska lägga sig i eller störa. Men guuud vad konstigt det lät, men den som förstår, förstår!!

Nu ska jag hänga en maskin med rentvätt, sen ligga på soffan en stund innan middagen ska förberedas.

Puss och Hej!

~Familjen~, ~Men USCH~, ~Tråkigheter~

Uttråkad och trött på att vara trött~

Nu har jag fått nog av att vara sjuk. Jag vill inte alls vara hemma längre. Jag vill gå till jobbet och prata med lite mognare människor än mina barn. Få vara social med andra vuxna. Även om vi kan bete oss som knäppa ungdomar ibland.. Min förkylning har ändrat karaktär igen.. Näsan rinner igen, rinner konstant! Och nyser hela tiden. Hade det inte varit för att jag även har ont i halsen och hostar skulle jag faktiskt tro att jag är pollenallergiker.. Nu är jag inte det, vad jag vet.. Överlag är jag så himla trött på det här nu. Trött på corona. Trött på virus. Trött på Covid-19..

Jag vill ha en normal vardag tillbaka. Där jag går till jobbet, barnen går på dagis och skola, man äter middag efter vardagliga rutiner, städar som vanligt. Nu blir det ibland manisk städning vissa dagar, för att jag är så vansinnigt uttråkad, eller så blundar jag bara för skiten och mår psykiskt skit för det istället.

Hela den här situationen som Corona skapat, gör att jag och min äldsta son bråkar mer än vad vi någonsin gjort. Vi blir osams för inget. Han kallar mig saker han aldrig gjort förut. Han har en attityd som får mig att tappa andan ibland. Ett språk som gör mig helt vansinnig och det vet han och därför trycker han extra på just det, han vet att jag blir arg, och kan sitta och skratta mig rakt upp i ansiktet när han lyckats.

Känner en enorm oro inför hans umgängen. Vissa han hänger med lurar jag inte alls på, och jag gör mitt yttersta att förhindra att han träffar dom. Men självklart lyckas jag inte alltid. Vi får veta mycket om vart han är och vilka han är med, har goda kontakter med våra lokala Fältassistenter, nattvandrar-grupper, och andra föräldrar. Men allt vet man ju inte, såklart, men en hel del mer än vad han tror. Han är verkligen i en helt fruktansvärd 13 års fas. Han är sååååå mycket tonåring i hans lilla kropp. Han vet inte vad han känner och inte känner & hans språkstörning har exploderat på sista tiden. Han kan knappt styra hur högt han pratar, han går runt och visslar, ska han säga något så skriker han fast det är helt knäpptyst runt honom. Jag fattar ju att han har ett inre kaos just nu, och han har väldigt svårt att förstå Corona situationen och allvaret i det, många saker har rubbats och blivit annorlunda, och det här blir omfattande mycket ostrukturerat i hans huvud och kropp… Jag kan förstå det. Men jag vet inte hur mycket mer jag själv orkar heller. Hur länge till jag kan hålla alla känslor någorlunda i balans, försöka att vara logisk och pedagogisk. Jag börjar ta slut som mamma. Jag vill ha en vecka för mig själv i skogen i ett tält, utan telefon, men en radio vore trevligt, där jag kan sova, skrika, gråta, slå på träd och bara vara jag. Ladda upp mig själv igen. Säger bara Fuck Vuxenansvar & Fuck Corona & Fuck Tonårstrots!

Det händer inte så mycket här just nu. Sara har sina studier på distans. Idag ska hon ha Hantverk, gissar på att jag får vara ”modell” för någon sminkning eller frisyr.

Igår var det dags igen för hennes spruta mot reumatismen. Den här nya medicinen gör ont när den sprutas in. Den svider tydligen jätte mycket. När jag ska ge henne den så känns det som att vi är tillbaka till när hon fick Metotrexat i injektioner som 7-9 åringen. Hon grät, skrek och gjorde motstånd, men den medicinen gjorde henne sjuk. Hon fick biverkningar av själva Cellgiften mer än vad cellgifterna hjälpte hennes leder. Humiran som hon fick, det biologiska läkemedlet, för ca 1,5 år sedan, har varit ”lättare” att ge. Har inte gjort ont att ta. Men då byggde hennes egen kropp såklart upp anti-kroppar MOT Humiran så den fyllde ingen funktion. Nu får hon då Elebra, ett annat biologiskt läkemedel, som gör ont att ta. Igår låg hon och gömde sig för mig i 40 minuter sen var det en kamp att få ge henne sprutan, sen grät hon i en timme, gömd under sin huvudkudde i sin säng. Jag hatar att vara den som sticker henne. Hatar att se hennes panik och ångest över att få ont av injektionen. Hatar att nu ska vi göra det här 1 gång i veckan. HATAR REUMATISM!! Hatar JIA!! Hatar att hon fick reumatism. Jag vill ta över den sjukdomen. Jag önskar att det fanns en forskning kring att föräldrar kan få överta deras barn kroniska sjukdomar. Jag vill inte att hon ska lida. Jag vill överta allt! Varför just hon???

Usch, börjar känna av huvudvärk igen, fan, den har varit borta i 2 dagar. Nu slog den till igen..

Vi hörs 🖤