~Familjen~, ~Men USCH~, ~Tråkigheter~

Uttråkad och trött på att vara trött~

Nu har jag fått nog av att vara sjuk. Jag vill inte alls vara hemma längre. Jag vill gå till jobbet och prata med lite mognare människor än mina barn. Få vara social med andra vuxna. Även om vi kan bete oss som knäppa ungdomar ibland.. Min förkylning har ändrat karaktär igen.. Näsan rinner igen, rinner konstant! Och nyser hela tiden. Hade det inte varit för att jag även har ont i halsen och hostar skulle jag faktiskt tro att jag är pollenallergiker.. Nu är jag inte det, vad jag vet.. Överlag är jag så himla trött på det här nu. Trött på corona. Trött på virus. Trött på Covid-19..

Jag vill ha en normal vardag tillbaka. Där jag går till jobbet, barnen går på dagis och skola, man äter middag efter vardagliga rutiner, städar som vanligt. Nu blir det ibland manisk städning vissa dagar, för att jag är så vansinnigt uttråkad, eller så blundar jag bara för skiten och mår psykiskt skit för det istället.

Hela den här situationen som Corona skapat, gör att jag och min äldsta son bråkar mer än vad vi någonsin gjort. Vi blir osams för inget. Han kallar mig saker han aldrig gjort förut. Han har en attityd som får mig att tappa andan ibland. Ett språk som gör mig helt vansinnig och det vet han och därför trycker han extra på just det, han vet att jag blir arg, och kan sitta och skratta mig rakt upp i ansiktet när han lyckats.

Känner en enorm oro inför hans umgängen. Vissa han hänger med lurar jag inte alls på, och jag gör mitt yttersta att förhindra att han träffar dom. Men självklart lyckas jag inte alltid. Vi får veta mycket om vart han är och vilka han är med, har goda kontakter med våra lokala Fältassistenter, nattvandrar-grupper, och andra föräldrar. Men allt vet man ju inte, såklart, men en hel del mer än vad han tror. Han är verkligen i en helt fruktansvärd 13 års fas. Han är sååååå mycket tonåring i hans lilla kropp. Han vet inte vad han känner och inte känner & hans språkstörning har exploderat på sista tiden. Han kan knappt styra hur högt han pratar, han går runt och visslar, ska han säga något så skriker han fast det är helt knäpptyst runt honom. Jag fattar ju att han har ett inre kaos just nu, och han har väldigt svårt att förstå Corona situationen och allvaret i det, många saker har rubbats och blivit annorlunda, och det här blir omfattande mycket ostrukturerat i hans huvud och kropp… Jag kan förstå det. Men jag vet inte hur mycket mer jag själv orkar heller. Hur länge till jag kan hålla alla känslor någorlunda i balans, försöka att vara logisk och pedagogisk. Jag börjar ta slut som mamma. Jag vill ha en vecka för mig själv i skogen i ett tält, utan telefon, men en radio vore trevligt, där jag kan sova, skrika, gråta, slå på träd och bara vara jag. Ladda upp mig själv igen. Säger bara Fuck Vuxenansvar & Fuck Corona & Fuck Tonårstrots!

Det händer inte så mycket här just nu. Sara har sina studier på distans. Idag ska hon ha Hantverk, gissar på att jag får vara ”modell” för någon sminkning eller frisyr.

Igår var det dags igen för hennes spruta mot reumatismen. Den här nya medicinen gör ont när den sprutas in. Den svider tydligen jätte mycket. När jag ska ge henne den så känns det som att vi är tillbaka till när hon fick Metotrexat i injektioner som 7-9 åringen. Hon grät, skrek och gjorde motstånd, men den medicinen gjorde henne sjuk. Hon fick biverkningar av själva Cellgiften mer än vad cellgifterna hjälpte hennes leder. Humiran som hon fick, det biologiska läkemedlet, för ca 1,5 år sedan, har varit ”lättare” att ge. Har inte gjort ont att ta. Men då byggde hennes egen kropp såklart upp anti-kroppar MOT Humiran så den fyllde ingen funktion. Nu får hon då Elebra, ett annat biologiskt läkemedel, som gör ont att ta. Igår låg hon och gömde sig för mig i 40 minuter sen var det en kamp att få ge henne sprutan, sen grät hon i en timme, gömd under sin huvudkudde i sin säng. Jag hatar att vara den som sticker henne. Hatar att se hennes panik och ångest över att få ont av injektionen. Hatar att nu ska vi göra det här 1 gång i veckan. HATAR REUMATISM!! Hatar JIA!! Hatar att hon fick reumatism. Jag vill ta över den sjukdomen. Jag önskar att det fanns en forskning kring att föräldrar kan få överta deras barn kroniska sjukdomar. Jag vill inte att hon ska lida. Jag vill överta allt! Varför just hon???

Usch, börjar känna av huvudvärk igen, fan, den har varit borta i 2 dagar. Nu slog den till igen..

Vi hörs 🖤

~Bara jag~, ~Dagligt~, ~Känslan idag~

Februari 2020~

Dags att rensa huvudet lite.. Det har varit så många läkarbesök och bokade tider överallt de senaste tre dagarna. Mina tre lediga dagar jag haft! Inte en sekund av vila eller återhämtning, vilket den lediga tiden egentligen ska bestå av.

Sara är nu insatt på ELVANSE för sina ADD-symtom. Började i fredags för en vecka sen & på måndag ska det följas upp med blodtryck och puls kontroll på Bumm. I tisdags var jag med henne till folktandvården för att begära en prövning för tandställning till ”specialisten”. Nu ska den sk specialisten sitta och bestämma om hon kan få det beviljat och underlaget denna person ska bestämma det utifrån är 3 fotade bilder på Saras tänder/mun & via 2 rader text den hennes tandläkare.

Nu har vi ju inte fått svar ännu om det blir avslag eller ej, men redan nu är jag förbannad över att någon som aldrig träffat Sara, pratat med henne, fått höra hur hon mår psykiskt av sina sneda framtänder, ska avgöra om hon ska få hjälp med tandställning eller inte…!

I onsdags var det ett annat bokat besök och efter det åkte jag och var med Max i hans skola. Det finns vissa saker han säger som får mig att ”hajja” till och känner att något inte står helt rätt till i skolans miljö. Självklart var typ 20 elever i hans klass sjuka just denna dag och jag fick inte riktigt den inblicken jag ville ha. Så ska ta en dag längre fram i vår och vara med en heldag då.

Max ritar

Igår, torsdag var det dags för halvårskontroll på Reumatologen på ALB Solna karolinska. Ny läkare, kanske den hon ska ha nu några tillfällen framöver. Mycket noggrann läkare, hon läste på ordentligt och jag verkligen grundlig i att lära känna Sara och få veta hur hon mått/mår och vad som ska kollas extra osv. Nya remisser till Olmed, nya prover för att kolla TSH, prover för Humira, prover för att se om Saras kropp motarbetar Humiran. Fick rådet att boka tid på Gyn ganska omgående, för att hennes mensvärk inte alls är ”normal”.. Alltid massa ”nya” saker som tillkommer känns det som, aldrig att vi går dit och bara ”allt är toppen, inga konstigheter, ses om ett halvår”… Det händer lixom aldrig..

Idag har Sigge feber. Såklart! Så nu är jag ”ledig” men hemma med sjukt barn. Helgen är det inga jobbpass inbokade, utan ”ledig helg” med alla barn hemma och sjuka barn bland dom! Känner mig lite sliten faktiskt! Eller inte sliten, men trött. Vill verkligen få möjlighet att VILA. Sova några extra timmar och bara njuta av tystnad och lugn. Kunna ligga på rygg i soffan, stänga av teven, stänga av ljud och vibration på telefon och höra absolut ingenting.

Jaja, vem är jag att gnälla egentligen! Finns de som har det betydligt värre men som inte klagar för det. Bara att tänka positivt och köra på… Rakt in i kaklet bara.

Tack för att Du kika förbi!

Puss puss Divan