PÅ RIKTIGT HATAR Stora S reumatiska sjukdom! Om jag kunde skulle jag ta över den helt. Låte henne slippa Enbrel 1 gång i veckan! Låte henne slippa ha ångest inför varje spruta och känna smärta när vätska går in. Hon lider verkligen. Jag HATAR att det är jag som sticker henne. Jag som ”gör” henne illa. Jag känner mig som ett monster som gör så mot min stora vackra tjej. På torsdag är det planerat att vi ska till Reuma för uppföljning och utvärdering av Enbrel och leder. Men nu återstår det att se om vi är friska till att börja med. Hostar hon eller jag imorgon då måste vi boka om.
Jag blir så himla ledsen och känner mig så elak när jag ger henne sprutan. Jag ser hur hennes muskler spänns, kroppen blir som en fiolsträng, hon kniper ihop ögonen, och många gånger efteråt springer hon in på toa och gråter.
Jag kan aldrig förstå vad hon genomlider. Jag har inte den minsta susning om hur det är att leva med reumatism. Jag vet vad kronisk värk är, med tanke på diskbråcket, men jag vet inte alls hur det är att ha ont i lilltå, käken, fingrar, underarmar och i stort sett alla leder… Jag kan aldrig fatt den biten. Därför hatar jag att ge henne medicinen. Jag hatar att göra mitt barn ledset och besviket. Jag avskyr att orsaka henne smärta.
PÅ RIKTIGT HATAR Stora S reumatiska sjukdom! Om jag kunde skulle jag ta över den helt. Låte henne slippa Enbrel 1 gång i veckan! Låte henne slippa ha ångest inför varje spruta och känna smärta när vätska går in. Hon lider verkligen. Jag HATAR att det är jag som sticker henne. Jag som ”gör” henne illa. Jag känner mig som ett monster som gör så mot min stora vackra tjej. På torsdag är det planerat att vi ska till Reuma för uppföljning och utvärdering av Enbrel och leder. Men nu återstår det att se om vi är friska till att börja med. Hostar hon eller jag imorgon då måste vi boka om.
Jag blir så himla ledsen och känner mig så elak när jag ger henne sprutan. Jag ser hur hennes muskler spänns, kroppen blir som en fiolsträng, hon kniper ihop ögonen, och många gånger efteråt springer hon in på toa och gråter.
Jag kan aldrig förstå vad hon genomlider. Jag har inte den minsta susning om hur det är att leva med reumatism. Jag vet vad kronisk värk är, med tanke på diskbråcket, men jag vet inte alls hur det är att ha ont i lilltå, käken, fingrar, underarmar och i stort sett alla leder… Jag kan aldrig fatt den biten. Därför hatar jag att ge henne medicinen. Jag hatar att göra mitt barn ledset och besviket. Jag avskyr att orsaka henne smärta.
PÅ RIKTIGT HATAR Stora S reumatiska sjukdom! Om jag kunde skulle jag ta över den helt. Låte henne slippa Enbrel 1 gång i veckan! Låte henne slippa ha ångest inför varje spruta och känna smärta när vätska går in. Hon lider verkligen. Jag HATAR att det är jag som sticker henne. Jag som ”gör” henne illa. Jag känner mig som ett monster som gör så mot min stora vackra tjej. På torsdag är det planerat att vi ska till Reuma för uppföljning och utvärdering av Enbrel och leder. Men nu återstår det att se om vi är friska till att börja med. Hostar hon eller jag imorgon då måste vi boka om.
Jag blir så himla ledsen och känner mig så elak när jag ger henne sprutan. Jag ser hur hennes muskler spänns, kroppen blir som en fiolsträng, hon kniper ihop ögonen, och många gånger efteråt springer hon in på toa och gråter.
Jag kan aldrig förstå vad hon genomlider. Jag har inte den minsta susning om hur det är att leva med reumatism. Jag vet vad kronisk värk är, med tanke på diskbråcket, men jag vet inte alls hur det är att ha ont i lilltå, käken, fingrar, underarmar och i stort sett alla leder… Jag kan aldrig fatt den biten. Därför hatar jag att ge henne medicinen. Jag hatar att göra mitt barn ledset och besviket. Jag avskyr att orsaka henne smärta.
PÅ RIKTIGT HATAR Stora S reumatiska sjukdom! Om jag kunde skulle jag ta över den helt. Låte henne slippa Enbrel 1 gång i veckan! Låte henne slippa ha ångest inför varje spruta och känna smärta när vätska går in. Hon lider verkligen. Jag HATAR att det är jag som sticker henne. Jag som ”gör” henne illa. Jag känner mig som ett monster som gör så mot min stora vackra tjej. På torsdag är det planerat att vi ska till Reuma för uppföljning och utvärdering av Enbrel och leder. Men nu återstår det att se om vi är friska till att börja med. Hostar hon eller jag imorgon då måste vi boka om.
Jag blir så himla ledsen och känner mig så elak när jag ger henne sprutan. Jag ser hur hennes muskler spänns, kroppen blir som en fiolsträng, hon kniper ihop ögonen, och många gånger efteråt springer hon in på toa och gråter.
Jag kan aldrig förstå vad hon genomlider. Jag har inte den minsta susning om hur det är att leva med reumatism. Jag vet vad kronisk värk är, med tanke på diskbråcket, men jag vet inte alls hur det är att ha ont i lilltå, käken, fingrar, underarmar och i stort sett alla leder… Jag kan aldrig fatt den biten. Därför hatar jag att ge henne medicinen. Jag hatar att göra mitt barn ledset och besviket. Jag avskyr att orsaka henne smärta.
Dags att rensa huvudet lite.. Det har varit så många läkarbesök och bokade tider överallt de senaste tre dagarna. Mina tre lediga dagar jag haft! Inte en sekund av vila eller återhämtning, vilket den lediga tiden egentligen ska bestå av.
Sara är nu insatt på ELVANSE för sina ADD-symtom. Började i fredags för en vecka sen & på måndag ska det följas upp med blodtryck och puls kontroll på Bumm. I tisdags var jag med henne till folktandvården för att begära en prövning för tandställning till ”specialisten”. Nu ska den sk specialisten sitta och bestämma om hon kan få det beviljat och underlaget denna person ska bestämma det utifrån är 3 fotade bilder på Saras tänder/mun & via 2 rader text den hennes tandläkare.
Nu har vi ju inte fått svar ännu om det blir avslag eller ej, men redan nu är jag förbannad över att någon som aldrig träffat Sara, pratat med henne, fått höra hur hon mår psykiskt av sina sneda framtänder, ska avgöra om hon ska få hjälp med tandställning eller inte…!
I onsdags var det ett annat bokat besök och efter det åkte jag och var med Max i hans skola. Det finns vissa saker han säger som får mig att ”hajja” till och känner att något inte står helt rätt till i skolans miljö. Självklart var typ 20 elever i hans klass sjuka just denna dag och jag fick inte riktigt den inblicken jag ville ha. Så ska ta en dag längre fram i vår och vara med en heldag då.
Max ritar
Igår, torsdag var det dags för halvårskontroll på Reumatologen på ALB Solna karolinska. Ny läkare, kanske den hon ska ha nu några tillfällen framöver. Mycket noggrann läkare, hon läste på ordentligt och jag verkligen grundlig i att lära känna Sara och få veta hur hon mått/mår och vad som ska kollas extra osv. Nya remisser till Olmed, nya prover för att kolla TSH, prover för Humira, prover för att se om Saras kropp motarbetar Humiran. Fick rådet att boka tid på Gyn ganska omgående, för att hennes mensvärk inte alls är ”normal”.. Alltid massa ”nya” saker som tillkommer känns det som, aldrig att vi går dit och bara ”allt är toppen, inga konstigheter, ses om ett halvår”… Det händer lixom aldrig..
Idag har Sigge feber. Såklart! Så nu är jag ”ledig” men hemma med sjukt barn. Helgen är det inga jobbpass inbokade, utan ”ledig helg” med alla barn hemma och sjuka barn bland dom! Känner mig lite sliten faktiskt! Eller inte sliten, men trött. Vill verkligen få möjlighet att VILA. Sova några extra timmar och bara njuta av tystnad och lugn. Kunna ligga på rygg i soffan, stänga av teven, stänga av ljud och vibration på telefon och höra absolut ingenting.
Jaja, vem är jag att gnälla egentligen! Finns de som har det betydligt värre men som inte klagar för det. Bara att tänka positivt och köra på… Rakt in i kaklet bara.
~Alltid En Diva~ 